در گفتگوی اختصاصی خبرنگار همسو نیوز ، با سرکار خانم فاطمه شیدایی، مدیر کانون هموفیلی استان البرز و عضو کمیته ی بین المللی زنان با اختلالات خونریزی دهنده ، ایشان در مورد بیماری هموفیلی چنین اظهار داشتند :
” هر فرد سالمی دارای ۱۳ فاکتورِ انعقادی در خون است که وقتی یکی از این فاکتور ها با مشکل یا کمبود مواجه میشود، آن فرد دچار خونریزی های لاینقطع میگردد. کبودی های بدن و خونریزی هایی که بند نمی آید بیشتر در کمبود فاکتورِ ۸ و بعد از آن در کمبودِ فاکتور ۹ دیده میشود.
کمبود فاکتورِ ۸ باعث هموفیلیِ نوع A و B میشود و کمبودِ فاکتور ۷ در خون ، باعث بیماری گلانزمن ( بیماریِ عملکرد پلاکتی خون ) و بیماری فون ویلبراند ( اختلالِ خونریزی دهنده ی ارثی ) میگردد. در کل هموفیلی یک بیماری ارثی است و معمولا وقتی در یک خانواده بروز پیدا میکند ممکن است بچه های دیگر هم به این بیماری مبتلا شوند و یا در صورت ابتلای مادر به هموفیلی ، احتمال درگیری فرزندان هم با این بیماری زیاد میشود. حتی اگر در شجره ی خانواده این بیماری وجود داشته باشد، در طی سالها میتواند به فرزندانِ نسل های بعدی انتقال پیدا کند. معمولا هموفیلی نوع A و B از مادر منتقل میشود ولی در موارد دیگر بیشتر ازدواج های فامیلی دخیل هستند. حتی اگر دایی خانواده دچار کمبود فاکتور ۸ یا ۹ باشد ، خواهر او میتواند ناقل این بیماری به فرزندانش به شمار رود . خانواده ها یا فرزندانِ مشکوک به بیماری در مرکز جامع هموفیلی آزمایش میشوند و در آنجا ناقل بودن یا نبودنِ آنها تشخیص داده میشود. البته ذکر این نکته ضروری است که با توجه به پیشرفت علم پزشکی در حال حاضر تشخیص ابتلای جنین به بیماری قبل از تولد وجود دارد که در صورت مثبت بودنِ نتیجه ی آزمایشات از طرفِ مقام رهبری جمهوری اسلامی در صورت تمایل خانواده اجازه ی سقط جنین به والدین داده میشود.
در کشور ما ایران ، در کل دو هزار بیمار هموفیلی شناخته شده است که در کانون هموفیلی دارای پرونده هستند و به آنها برای رابطه ها و شجره های خانوادگی ایشان آموزش های لازم داده شده است.
عضو کمیته بین المللی زنان با اختلالات خونریزی دهنده،در مورد سابقه تاسیس وفعالیتهای کانون هموفیلی اینطور اظهار داشتند:کانون هموفیلی ایران قدمت زیادی دارد . این کانون در سال ۱۳۴۶ ، با شماره ثبت ۸۵۹ در ایران فعالیت خود را آغاز کرده است. سابقه ی فعالیت این مرکز از سازمان انتقال خون ایران هم بیشتر است. در اینجا لازم است که از نقش پر رنگ پروفسور اعلا در شکل گیری و ادامه ی فعالیت این کانون تشکر کنم ، این بزرگوار در حال حاضر پدر افتخاری درمانگاه جامع هموفیلی هستند. ”
مدیر کانون هموفیلی استان البرز در مورد اهداف و برنامه های کانون ،فرمودند :
” کانونِ هموفیلی ایران یک تشکل NGO است و تشکل های NGO در تمام دنیا در حقیقت بازوهای کمکی دولت به حساب می آیند. یعنی ما در کانون ،تسهیل گر مسائل بیمار چه در موارد درمانی و دارویی و چه در حل مشکلات خانوادگی و تحصیلی مبتلایان به این بیماری که عضو کانون هستند ، به بخش های دولتی هستیم.”
کانون هموفیلی ایران توسط افراد خیرِ حقیقی و حقوقی حمایت میشود و مجوز فعالیت این کانون از وزارت کشور صادر شده و اینک بالغ بر ۲۹ دفتر در ایران دارد .
خانم شیدایی در پاسخ به سوال ‘آیا فعالیت کانون تنها مختص به داخل ایران است ؟’ گفت :
” خیر ، ما عضو فدراسیون جهانی هستیم . بیماری هموفیلی در تمام دنیا وجود دارد و کمیته ی ما زیرمجموعه ای از فدراسیون جهانی است که زنان کشور های مختلف در آن عضو هستند. فدراسیون جهانی هموفیلی ، هر دو سال یکبار در یکی از کشور های عضو ، پذیرای ۴ الی ۵ هزار نفر از پزشکان ، فوق تخصصان ، کانون ها ، بیماران و افرادی که به نوعی حتی داوطلبانه مشغول خدمت به بیماران مبتلا به هموفیلی هستند، میشود.
در این همایش ها ، همه ی اطلاعات به روز در مورد شناسایی مناطق نیازمند کمک ، نیاز های کشور ها ، عرضه ی دارو ، جدیدترین استاندارد های دارویی و چگونگی پروتکل ها ، مورد بحث و ارزیابی و شناسایی قرار میگیرد . و در بخش های مختلف خون شناسی ، ارتوپدی ، روحی و روانی ، روانشناسی ، تبادل افکار و آموزش صورت میگیرد.”
مدیر کانون هموفیلی استان البرز در پاسخ به این سوال که دارو های مخصوص این بیماران چگونه تهیه میشود و مشکلات این حوزه چیست و نحوه ی کمک دولت به کانون چگونه است ، گفت :
“تا چند سال پیش ما در ایران تولید داخلی داروی مختص بیماران هموفیلی نداشتیم اما در حال حاضر داروی فاکتور ۷ و ۸ در ایران تولید میشود اما چون این تولیدات داخلی جوابگوی نیاز بیماران نیست لاجرم در بعضی موارد واردات دارویی هم داریم .
حمایت دولت در موضوع دارویی به این صورت است که دولت باید بودجه ی تأمین داروهای بیماران را در اختیار مراکز مرتبط قرار دهد اما با توجه به تحریم ها و مشکلات امروزه جامعه ی ما شرایط دارویی این بیماران ایده آل نیست اما بد هم نیست. بیمار ها فعلا میتوانند داروهایشان را بگیرند ولی شاید با تاخیر. ما مرتبا در طی هفته چندین بار پیگیری میکنیم تا احیانا با مشکلی مواجه نشوند. مخصوصا سعی میکنیم در بخش های بیمارستانی داروهای اورژانسی حتما موجود باشد زیرا این بیماری به طور غیر مترقبه فرد مبتلا را دچار خونریزی های شدیدی میکند که بند هم نمی آید یا در شرایطی که بیمار نیاز به جراحی و دارودرمان ویژه ای دارد واقعا کمبود دارو نمیتواند برای بیمار جوابی قانع کننده باشد. البته این هم جای تشکر دارد که دولت برای افراد زیر ۱۴ سال طرح پروفلاکسی انجام میدهد. این طرح ، طرحی است که در کل دنیا روی همه بیماران برای پیشگیری از خونریزی انجام میشود ولی در کشور ما به دلیل کمبود دارو فقط برای بچه های زیر ۱۴ سال صورت میگیرد.
کانون هموفیلی ایران به وزارت بهداشت متصل است و وزارت بهداشت همیشه در کنار ما بوده است. امیدواریم که مشکلات بودجه ای حل شود و توزیع داروها شکل بهتری پیدا کند.
– نحوه ی ارائه ی خدمات به بیماران کانون چگونه است ؟
ما در کانون سعی میکنیم سطح آگاهی خانواده ها ( چه پیوسته ، چه وابسته و چه افرادی که هیچ اطلاعاتی در زمینه ی این بیماری ندارند ) را بالا ببریم . افرادی که مرتبا بدنشان کبود میشود یا وقتی دچار خونریزی به هر دلیلی میشوند ، این خون ریزی بند نمی آید و به طور غیر طبیعی ادامه دار میشود شاید علائمی از کمبود فاکتورهای انعقادی خون را در خود داشته باشند.”
” ما از سال ۷۸ در استان البرز سعی کردیم همه ساله چندین هزار بروشور در مورد اطلاعات اولیه این بیماری چاپ کنیم. بخشنامه و مجوز از مدیر کل استان ها گرفتیم تا در مدارس و مراکز آموزشی به زبان خود بچه ها آنها را در مورد این بیماری مطلع کنیم و در صورت نیاز مورد حمایت قرار دهیم. با توجه به اینکه منابع مالی کانون از کمک های افراد خیر حقیقی و حقوقی تأمین میشود ما واقعا به کمک های مردمی نیاز داریم . از همینجا از تمام خیرین که از سال ۱۳۷۸ و زمان تاسیس این کانون در مرکز انتقال خون گلشهر تا کنون مارا حمایت کرده اند تشکر میکنم که باعث شدند بتوانیم اینگونه به صورت نقدی و غیر نقدی و حمایتی به بیماران کمک کنیم.
آموزشگاه های علمی ، هنری ، کامپیوتری ، موسیقی و ورزشی بسیاری مارا به صورت رایگان یا با اعمال تخفیفات ویژه حمایت میکنند. برای درمان و پیشگیری از بیماری هموفیلی ، شنا یکی از بهترین گزینه هاست. استخر های زیادی در سطح استان البرز به صورت رایگان یا با تخفیف ،بیماران مارا مورد حمایت خودشان قرار داده اند که امیدواریم این همکاری ها ادامه دار باشد و بیشتر شود.
در رابطه با مسائل درمانی در کل استان البرز قرارداد هایی با آزمایشگاه ها و درمانگاه ها داریم که بیماران ما برای انجام آزمایشات خود مجبور به طی مسافت های طولانی به تهران یا مراکز دیگر نشوند.در طی سال در چند نوبت سعی میکنیم با ارائه ی ارزاق ، لوازم التحریر ،پوشاک و البسه به سبد اقتصادی این بیماران کمک کنیم و تلاش بسیار میکنیم که بچه های تحت حمایت کانون حتما تحصیلات داشته باشند.زیرا که معتقدیم فرزندان کشورمان نباید به خاطر یک بیماری از کسب تحصیل و موفقیت های بعدی در زندگی خود باز بمانند. این بچه ها به دلیل بیماری مجبور به غیبت های طولانی از کلاس درس میشوند ، ما با آموزشگاه هایی برای جبران ضعف درسی آنها قرارداد داریم. فارغ التحصیلان زیادی از دانشگاه های مختلف کشور داریم که باعث افتخار ما هستند .
– شماره حساب و راه های کمک های مردمی به کانون را بفرمایید .
” شماره حساب ۹۳۱۰۱۰۵۸ برای کمک های نقدی و شماره ی مجازی ۶۱۰۴-۳۳۷۷-۷۰۰۸-۷۶۱۵ به نام کانون هموفیلی در اختیار دوستان عزیزی که مایلند کانون مارا مورد حمایت خود قرار دهند. ”
در پایان امیدوارم که مردم خیر مثل همیشه کمک رسان این بیماران باشند و به ما در ارائه ی خدمات بهتر و گسترده تر به آنها کمک و یاری برسانند. “

  • نویسنده : سحر میر فخرایی
  • منبع خبر : همسو نیوز